Argumentaire et appel à soumission de communication du 3^ème colloque de recherche scientifique organisé par le Centre de Recherche Juridique de l’université Paris 8 (CRJP8) Paris Lumière du campus Condorcet et le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur prévu le 10 novembre 2023 à Nice se tiendra le lundi 4 décembre 2023.

Un colloque gratuit, ouvert sur inscription à tout citoyen, qu'il soit chercheur, professionnel de santé, patient, proche, comme tout autre citoyen. Un colloque qui se tiendra à Nice, à l'Université en mode hybride
(sur place et en visioconférence)

Argumentaire

Depuis le début du 21^ème siècle, la révolution des « patients experts » est en marche. La relation entre le médecin et le patient, ainsi que la posture de chacun, évoluent aussi. Le patient, plus informé, devient acteur de sa santé. Au niveau international, de nombreux textes soulignent l’importance du rôle et de la participation des usagers, individuellement et collectivement, à tous les niveaux de l’organisation des soins. Ce mouvement sociétal avait notamment été signalé en 2013 par une revue d’Evidence Based Medicine (la médecine par les preuves), le British Medical Journal, dans laquelle il était demandé que « la communauté scientifique et les praticiens laissent la révolution des patients commencer » (Richards et al, 2013) [1]. Certains y voyaient même le blockbuster de ce siècle (Dentzer, 2013) [2].

Acteur social, le rôle du patient pourrait devenir prépondérant alors que les systèmes de santé des pays occidentaux s’effondrent inexorablement. Le sociologue, récemment décédé, Daniel Defert [3], président fondateur de l’association de lutte contre le VIH/SIDA AIDES n’avait-il pas été déjà dans le dernier quart du 20^ème siècle l’un des chantres de ce nouveau rôle du patient pensé comme un réformateur social.

En France, la loi du 4 mars 2022, dite loi Kouchner, en instituant la démocratie sanitaire, a entendu replacer la personne malade au cœur de la relation médicale et établir une relation plus égalitaire où le patient serait reconnu comme un véritable citoyen.

Pour ce faire, le législateur de 2002 prônait non seulement la nécessité d’une meilleure transparence dans la relation médecin-patient, mais aussi la reconnaissance de droits au profit du patient (Lunel, 2021 [4]; Rubinstein, 2021 [5]). Trois chercheurs français l’ont clairement identifié comme un fait social (Flora, 2012 [6]; Jouet, 2013 [7], 2014 [8]; Flora et al, 2014 [9]) selon la définition d’Emile Durkheïm (1894) [10], père de la sociologie.

Depuis le début de l’année 2023, diverses actions législatives récentes, ou en cours de réflexion, sont menées pour donner un cadre juridique aux activités d’intérêt général des malades encore diversement qualifiés (patients formateurs ou enseignants, patients experts, pairs aidants ou médiateurs de santé pairs ou encore de santé publique, patients intervenant en ETP (Education Thérapeutique du Patient), patients partenaires…).

Ainsi en 2023, un COPIL (Comité de pilotage) a été mis en place par les Ministères de la Santé et de la prévention d’une part, et de l’Enseignement supérieur de la recherche et de l’innovation d’autre part, pour proposer une mise en œuvre de l’article 3 de la loi du 19 juillet relative à la transformation du système de santé : « Les UFR de médecine doivent [favoriser] la participation des patients dans les cours tant pratiques que théoriques ». Un consortium interuniversitaire, joint à une association, France Patients Experts Addiction, s’est également constitué en 2022 pour bâtir une certification de Validation d’Acquis d’Expérience (VAE).

Des discussions ont aussi été engagées actuellement avec les Ministères de la santé et de la prévention et celui du travail, du plein emploi et de l’insertion sous la responsabilité de la ministre déléguée à la formation et à la REVA (la réforme de la VAE) [11]. L’association, France Patients Expert qui est, elle-même, associée à l’Assistance Publique, Hôpitaux de Paris (AP-HP), travaille aussi à ce processus de dépôt de certification auprès de France compétences (Déjour, 2021) [12].

Créée par la loi n° 2018-771 du 5 septembre 2018 (art. 36) pour la liberté de choisir son avenir professionnel, France compétences est l’unique instance de gouvernance nationale de la formation professionnelle et de l’apprentissage. C’est un établissement public national à caractère administratif.

C’est dans le cadre de ces actions ministérielles sur la question des malades, des patients et des personnes en situation de handicap suscitées par une forte demande sociale, que le Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur, ont initié une réflexion juridique et éthique sur ce sujet

Un réflexion qui elle même entre dans un cadre plus large initié depuis 2020 avec l’organisation et la publication deux évènements scientifiques, des colloques suivis de numéros de revues scientifiques au sein desquelles les communicants prolongent leurs présentations par des articles publiés

Ainsi en 2020, le sujet était  « la place des patients au 21^ème siècle à l’ère du partenariat »[13] (Flora et al, 2021) [14], avec une publication dans ce qui était alors une toute nouvelle revue créée en prolongement du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient organisé en France et à la demande des congressistes de ce 1er évènement qui se renouvelle depuis régulièrement avec une dernière rencontre organisée à l'automne 2022 à l'Ecole des Hautes Etudes de Santé Publique (EHESP), à Rennes en Bretagne .

Le second colloque de recherche juridique a eu lieu en octobre 2022 sur « la place du patient dans l’environnement numérique de santé » [15]. Un colloque qui a, cette fois, été relayé dans le journal de droit de la santé et de l'assurance maladie au corus de l'hiver 2023.

Nous lançons en ce printemps 2023 un appel à communication en vue de l’organisation d’un 3^ème colloque au mois de novembre 2023 sur la reconnaissance par la VAE et la professionnalisation des patients.

L’appel à communication

Cet appel à communication de ce 3^ème colloque de recherche juridique et éthique sur la place des patients au 21^ème siècle s’oriente donc sur

• les travaux de recherche, y compris ceux qui seraient contradictoires,
• les dispositifs mis en place de patients mobilisés dans l’intérêt général éclairant leurs statuts socioprofessionnels sous toutes les formes développées et dans leur diversité.
• Les travaux de recherche et dispositifs de mise en œuvre de modifications légistatives et réglementaires visant à permettre aux patients sous certains statuts d’être rémunérés pour leur expertise sans perte de leurs statut social
  (AAH, invalidité, chômage…) ou surimposition lorsqu’ils servent l’intérêt général.
• Les expériences de mises en place ou en cours éclairant les difficultés ou empêchements d’organisations socioprofessionnelles
• Les travaux de recherche et mise en place de dispositifs de mobilisation de patients partenaires ou autres conjuguant bénévolat et professionnalisation.

Modalités de soumission

La forme des soumissions doit comprendre un résumé de 300 à 350 mots, le nom de l’auteur ou des auteurs avec coordonnées courriel de l’auteur principal, l’affiliation s’il y a lieu, le titre de la communication, cinq mots clés, la bibliographie s’il y a lieu. Les communications retenues pourront être prolongées par un article dans un numéro spécial ou un ouvrage collectif.

Le 1er colloque a donné lieu publication dans la revue Le partenariat de soin avec le patient: analyses n°2.

Le second colloque donne lieu à publication au journal du droit de la santé et de l'assurance maladie n°36.

Contact

Notes et références bibliographiques

[1] Richards, T., V. M. Montori, F. Godlee, P. Lapsley and D. Paul (2013). Let the patient revolution begin. BMJ. 346: f2614-f2614.

[2] Dentzer, S. (2013). Rx For The ‘Blockbuster Drug’ Of Patient Engagement. Health Affairs. N° 32, p. 202.

[3] Defert, D. (1989). Cinquième conférence internationale sur le Sida, Montréal.

[4] Lunel A.. (2021). Du patient formateur au médiateur de santé pair: histoire d’une formation ancrée dans la cité. La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°2, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp.8-23

[5] Rubinstein, S. (2021 Être médiateur de santé pair, pair aidant en France, les paradoxes de la professionnalisation des patients. La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°2, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur, pp.80-92

[6] Flora L.. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation ». Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, 2012, p. 355.

[7] Jouet E. (2013). Faire de sa maladie un apprentissage : l’exemple du projet EMILIA. Education permanente, N° 195, pp.74-84.

[8] Jouet E. (2014). La reconnaissance des savoirs des malades : de l’émergence au fait social. Dans Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé. Archives contemporaines, Paris, pp. 9–21.

[9] Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014). »Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », Dans Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé. Archives contemporaines, Paris, pp. 235-236.

[10] Durkheim, E. (1988) Les règles de la méthode sociologique. [1^ère édution1894]).  Flammarion, Paris.

[11] Tourette-Turgis C. Flora L. Merle R. (2022). «  Présentation du consortium interuniversitaire engagé dans la VAE des patients, in  « Les 20 ans de la démocratie en santé : les modes d’intervention des patient·es dans le système de santé » organisée par l’Université des patients de Sorbonne université. Voir la visioconférence présentant la REVAH et le consortium Interuniversitaire en cliquant ici

[12] Dejour A. (2021). « Une certification Patient-Expert Addictions au carrefour du savoir expérientiel du patient rétabli de ses conduites addictives et des activités des acteurs des soins ».. Psychotropes 2021/1-2 (Vol. 27), pp. 77-94.

[13] 1er colloque interuniversitaire entre l’Université Paris 8 et Université Côte d’Azur sur la place du patient au 21ème siècle, à l’ère du partenariat.

[14] Flora L. Darmon D., Benattar J.-M. (Dir.) (2021). La revue sur le partenariat de soin avec le patient : Analyses, N°2, le centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’Azur.

[15] 2^ème colloque sur la place du patient dans l’environnement numérique de santé, maison de la recherche, Université Paris 8